Un Bout d’Emmy
Association loi 1901
Quand la fragilité d’un enfant devient un combat du quotidien
Un Bout d’Emmy accompagne les familles touchées par la prématurité, le handicap, le Syndrome de West, l’épilepsie et les séquelles neurologiques. Avec douceur, soutien et solidarité.
Derrière chaque épreuve se cache une force insoupçonnée.
Un Bout d’Emmy soutient les enfants touchés par le Syndrome de West dont la prématurité, le handicap, l’épilepsie et les séquelles neurologiques, ainsi que leurs familles qui avancent chaque jour dans un parcours souvent long, complexe et épuisant.
L’association offre un soutien humain, matériel et émotionnel pour briser l’isolement, éclairer les moments difficiles et insuffler un peu de douceur dans ces histoires parfois bouleversantes.
Notre mission : apporter des ressources adaptées, encourager la résilience et accompagner les familles pour qu’elles ne se sentent plus seules face aux défis médicaux, administratifs ou organisationnels.
Pour les parents, les frères et sœurs, mais aussi les professionnels du soin et de l’accompagnement, Un Bout d’Emmy partage son expérience et propose des actions concrètes : écoute, conseils, ateliers, sensibilisation, entraide et diffusion d’informations fiables pour mieux comprendre ces pathologies rares et leurs conséquences sur la vie familiale.
Créée pour Emmy et les nombreux enfants touchés par cette maladie, l’association porte un message simple :
même dans la lutte, l’amour reste plus fort que tout.
Association loi 1901
Comment nous soutenir ?
Chaque adhésion, chaque don — même modeste — participe à offrir du répit, du matériel adapté, des ressources, ou à financer des actions de sensibilisation.
Votre geste est précieux : il témoigne de votre soutien envers ces familles qui mènent, jour après jour, un combat invisible mais immense.
Soutenir Un Bout d’Emmy, c’est :
- Nous aider via un don
- Adhérer à l’association
- Relayer nos actions sur les réseaux sociaux pour donner plus de voix à nos enfants et à leurs familles
Un commentaire, un partage, un “j’aime”… parfois, cela vaut bien plus qu’on ne le pense.
Nos missions
- Soutenir les familles touchées par la prématurité, le handicap, le Syndrome de West, l’épilepsie ou les séquelles neurologiques.
- Informer et sensibiliser le public sur ces pathologies souvent méconnues.
- Accompagner les parents dans leurs démarches administratives, médicales et sociales.
- Offrir des espaces de parole, en présentiel ou en ligne, pour rompre la solitude et favoriser le partage d’expériences.
- Créer des projets solidaires pour améliorer le quotidien des enfants et de leurs proches.
Parce qu’un diagnostic bouleverse tout, et qu’aucune famille ne devrait traverser cela seule, Un Bout d’Emmy poursuit chaque jour son engagement pour créer un espace d’écoute, de solidarité et d’espoir.
Pour en savoir plus sur la loi Handicap 2005
Découvrez le glossaire officiel et les principales dispositions de la loi Handicap 2005 sur le site gouvernemental : Consulter la loi Handicap 2005.